Ruim 7 maanden geleden heb ik het laatste nieuws omtrent mij ziekte gedeeld. Deze tijd heb ik nodig gehad om een aantal zaken voor mijzelf op een rij te zetten. Na de chemotherapie, immunotherapie en bestralingen waren de scans steeds positief en hoopgevend. Echter, zoals de artsen mij al vanaf het begin hadden meegegeven: er kan een moment komen dat er minder goed nieuws komt bij deze onvoorspelbare ziekte. Ja hoor, dit ging niet aan onze deur voorbij.
Vol goede moed gingen we naar de uitslag van een scan in de veronderstelling: als de uitslag van de scan zo goed is als ik mij voel dan kan het niet fout zijn. Uitkomst compleet mis. Uitzaaiingen, ondanks dat het behandelde deel in de ene long zelfs kleiner was geworden: nieuwe kankercellen, nu op verschillende plaatsen en dan ook nog in beide longen.
Daarbij kwam ook nog de mededeling dat we een stadium omhoog gingen van genezing naar chronische behandeling. Het advies van de artsen was helder: alles laten vallen, vol op een nieuwe zware chemo- en immunotherapie. Van de een op de andere dag van re-integratie naar overleven, alles achter laten met een onzekere toekomst.
Inmiddels zijn we enkele maanden en enkele ervaringen rijker. Het belangrijkste is dat de zware chemo- en immunotherapie goed zijn aangeslagen. De inmiddels sprake van “onderhoudstherapie” zijn minder belastend voor het lichaam, maar des te zwaarder voor de mentale gemoedstoestand. De effecten van deze behandeling zullen niet voor november bekend worden.
Helaas is er tijdens de herstelperiode van het ongeluk nog een groot abces ontstaan in de oude wond. Een extra operatie waarin tegelijkertijd werd geconstateerd dat de 5 gebroken ribben nog niet zijn geheeld en de platen waarmee deze vastgezet waren, helaas ook nog verwijderd moesten worden. Na deze operatie wilde de wond maar niet genezen, ondanks 3 x per dag spoelen met een drain. Wat bleek: tijdens het spoelen is een stuk drain van ongeveer 2 cm in de wond achtergebleven.
Bij een scan werd door de longarts nog meer achtergebleven restanten drain gevonden. Deze zijn afgelopen dagen via een poliklinische ingreep alsnog verwijderd.
Wat brengt de nabije toekomst?
In alle eerlijkheid: we weten het niet, niemand weet het. Deskundigen geven slechts aan dat onvoorspelbaarheid het verloop van de ziekte zal bepalen. Waar iedereen het over eens is: je moet doen waar je energie van krijgt, geen nieuwe stress opbouwen en voldoende rust nemen.
Eindelijk tijd voor een week vakantie (na 1,5 jaar en corona) in Sicilië , dat kan ik iedereen aanraden. Cultuur, weer en Italiaans eten met af en toe een wijntje doet veel goeds. Inmiddels ben ik ook weer zover dat ik een van de twee op de twee honderd ben die volgens de artsen, met deze ziekte denkt aan werken of er daadwerkelijk toe overgaat. Met veel zin weer een bijdrage leveren en betekenis vol kunnen zijn voor mezelf en anderen. Helaas is het mij ook opgevallen dat de stempel die je krijgt als je deze ziekte hebt herkenbaar is. Mede lotgenoten hebben het geschreven en ik kan niet anders dan bevestigen dat de waarnemingen die zij hebben gedaan ook voor mij van toepassing zijn. Dit ondanks het feit dat elk individu in zijn of haar eigen situatie met eigen omstandigheden moet dealen. Wat de toekomst brengt is nog onzeker en zal vanuit verschillende invalshoeken bezien worden, wordt vervolgt…
Reactie plaatsen
Reacties
Lieve Twan, stil van na het lezen....onzekerheid is zo frustrerend. Respect voor.de manier hoe jij en Diaan dit vastpakken. Dikke kus, Merel
Hoi Twan
Wat een pittige totaal onverwachte uitslag krijg je dan zeg, vreselijk! Petje af voor je doorzettingsvermogen.
Wat een tegenslagen....
Heel veel sterkte en beterschap voor jou, Diaan, de meiden met aanhang en de rest van de familie en vrienden 🍀💪🤞😘 Renate
Denk zoveel aan jullie......🌻🌻🌻
Oh lieve Twan..
Zoveel respect voor jou!! Diaan en de meiden❤️❤️❤️🍀🍀🍀
Ik denk aan jullie!
Heey broer, mooi geschreven, respect hoe jij, Diaan en de kids hier mee omgaan, je blijft positief, ik ben trots op jou. Dieke knuffel Twan
❤️❤️❤️
Wat zijn jullie allemaal toch kanjers!!!!
Twan, strijder. Je gaat ook deze strijd nailen. Mijn gedachten zijn bij jouw en je mooie gezin in liefde. ❤️💜
Tina
Lieve twan,
Geen woorden voor de toestand waarin jullie moeten doorgaan.
Dikke kus voor allemaal😘😘🍀
❤️❤️❤️💪
Beste Twan, je houd je geweldig. Ik hoop echt dat onze kleinkinderen nog lang van je mogen genieten. Houd je sterk samen met Diaan.
Ik schrik er van. Had mooie foto’s gezien van Sicilië. Gelukkig dat het kon, hadden jullie nodig! Hele dikke knuffel en veel sterkte! X Marian
Lieve Twan, Diana, en kids, wat heb ik toch onwijs veel respect voor jullie. Pff wat jullie allemaal achter de rug hebben.. en telkens weer moeten meemaken.. die onzekerheid, verschrikkelijk.. jullie zijn zo sterk samen.. hou vol! Liefs Laura
Lieve Twan (en Diana),
Ain’t no mountain high enough..
En iets met een valley..
Ik ken jou als iemand die nooit iets (hoe zwaar ook) op zal geven.
Denk even met een stiekeme glimlach terug aan alle spinning lessen waarin je lekker kapot ging.. ;)
En van een zonnetje in Italië samen, lekker eten en een wijntje knapt men zeker op!
Geniet van het leven, je mooie gezin die zielsveel van je houden en (zeker!) carpe diem!
Je bent in mijn gedachten.
Lieve groet voor jullie allemaal van mij en de boys
Zo kwam frans thuis van een wandeling met de hond! Hij had jou gezien… en zei dat het super met je ging… frans was heel enthousiast toen, en vond je er goed uit zien. En vond het leuk je weer is te zien. En ik geloof dat we een week erna , dat wij weer hoorde dat het weer fouten boel was… gvd niet te geloven toch! Die smerige rotziekte….. en dan zeggen ze dat je postitief moet blijven…..wat lijkt mij dat moeilijk… maar te gelijkertijd ook weer niet. Want jullie zijn zo mooi sterk en liefdevol gezin! Dat is wat het sterk maakt waardoor je door gaat en het ook op de ene manier ook kan!! En dat is wat jullie zo bijzonder maakt. Ik wens jullie dan ook alle liefde en sterkte toe. Groetjes van ons xx
Lieve Twan,
Ik ben natuurlijk al op de hoogte, maar op het verzoek van Janey wil ik je ook via dit bericht laten weten hoe erg we met jullie meeleven. We gaan gewoon nog veel vakanties met elkaar vieren en heerlijke wijntjes drinken. We zien jullie gauw. Dikke knuffel xx
Och kerel, wat ‘klote’ weer. De laatste keer dat we elkaar spraken vertelde je al dat het weer pittig was. Maar ook toe was je vond ik weer opmerkelijk postief. En eerlijk gezegd ken ik je ook niet anders. Heb ‘diep respect’ met hoe je met de ‘ziekte’ omgaat. En dat geldt ook voor Diana en de kinderen. Met elkaar zijn jullie een ongelofelijk sterk gezin en team! Wij bidden en duimen voor jou dat het eindelijk weer eens een beetje meezit. Je bent een een vechter en strijder. Hou vol. Peter en Petra
Hey vriend wat helder en dapper geschreven weer dit! Jij schrijft ook net zo goed als dat je lult. Gauw maar weer ff een bakkie doen. Om ergens anders over te ouwehoeren 🤪😉
Kanker is geen strijd pap.. het is geluk hebben of vette pech..
Hou van jou en mama♥️
Lieve Twan en Diaan, wat word ik stil van jullie bericht. Zoveel veerkracht moeten jullie hebben om dit te kunnen volhouden. Héél veel sterkte en in gedachten zijn we bij jullie. Liefs Peet en ik.
Wat ontzettend moedig om dit stuk te schreven. Na elke blog ben ik toch even stil.
Ik wil jou en je gezin heel veel sterkte en ook gezondheid wensen. Ik hoop dat jullie met elkaar nog lang mooie herinneringen mogen maken.